Ecelere Umut Ol Gönüllülük Formu

🔴 Scholar Rock firmasının Faz 2 aşamasında

🔴 Scholar Rock firmasının Faz 2 aşamasında olan Topaz denemesi (Apitegromab) FDA tarafından hızlandırılmış onay statüsüne hak kazandı.
🧬Apitegromab ilacının çalışma mekanizması; vücuttaki Myostatin aktivasyonunu önleyerek kas kütlesini ve gücünü artırmaya yöneliktir.
📌Apitegromab ilacı; FDA ve EMA tarafından 5 çeşit hızlandırılmış onay statüsüne hak kazanmıştır. Bu demek oluyor ki; yakın vadede SMA hastaları için 4 farklı tedavi seçeneği yürürlüğe girebilir💫✨#ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

Hep birlikte güzel günler göreceğimiz, hastalıklardan uzak, nice mutlu bayramlara🙏🏻❤️ #iyibayramlar #happyramadan

Bütün annelerin ve kalbinde anne sevgisi taşıy

Bütün annelerin ve kalbinde anne sevgisi taşıyan herkesin anneler günü kutlu olsun💜🌼🌼 #annelergünü #happymothersday

✌🏼Haftanın Egzersizi: Lumbopelvik stabilizas

✌🏼Haftanın Egzersizi: Lumbopelvik stabilizasyonu korumayı öğrenmek ve bu bölgenin mobilizasyonunu sağlamak için pilates topuyla çalışıyoruz.🤗Bu egzersiz aynı zamanda dize proprioseptif duyu girdisi sağlayarak vücut farkındalığımızı artırırken,
bacak ve core kaslarımızı da güçlendiriyor.✨#ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

🇹🇷23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayram

🇹🇷23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nda harika bir etkinlikle karşınızdayız!❣️Bugün saat 21:00’de Nadir Çocuklarımızı @acurareclub ev sahipliğinde müzik dinletisi, kukla gösterisi ve masallarla bezenmiş çok güzel bir program bekliyor!👆🏼Etkinliğe katılmak için profildeki linkten kayıt yaptırmanız yeterli🤗Posted @withregram • @acurareclub 23 Nisan'ı Nadir Müzik'le, Kutlayalım Bayramı Hep BirlikteNadir Müzik'in birleştirici gücüyle bu 23 Nisan'ı müzikle, eğlenceyle ve eski günlerin coşkusuyla kutlayacağız. Bayraklarla, balonlarla, parti süsleriyle ve ellerinizi/yüzünüzü boyayarak 23 Nisan akşamı 21.00'de hazır olun!Güleceğiz, heyecanlanacağız ve en önemlisi birlikte olacağız. Coşkumuza katılmak isteyen herkes özel davetlimiz. Elbette çocuklarımız en özel davetlilerimiz.Katılan herkese yıllar sonra da bugünü hatırlatacak bir sürprizimiz olacak.Tarih: 23 Nisan 2021 Cuma
Saat: 21.00-22.30
Yer: ZoomKatılmak için lütfen form doldurunuz. Form linki bio' da💜🍀Sorularınız için bize her zaman ulaşabilirsiniz.Umutla kalın çünkü #Nadirinfarkındayız !@acuraretr @acibademuniversitesi @nadirhastaliklaragi @behcethastaligi @akondroplazidernegi
@pkuturkey @kifderkistikfibrozis @ibhayd.dernegi @ecelereumutol @fmfhastaligi @albinizmdernegi @mpslhdernegi @taysachsandhoff @faromder @sistinozishastalaridernegi @williamssendromtr @glikojendepo @ncl_dernegi @pahsscdernegi @fruktozemi

📌Zolgensma Macaristan’da geri ödeme kapsamı

📌Zolgensma Macaristan’da geri ödeme kapsamına alındı.📌📌SMA hastaları için umut verici gen tedavisi tüm dünyada giderek yaygınlaşıyor.🙏🏻Ülkemizin çocukları da bir an önce bu tedavi hakkına erişebilmeli...✨#ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

Az önce bir fotoğraf paylaştı https://t.co/c37sNsiVGy

EcelereUmutOl

May 26, 2021

Bütün annelerin ve kalbinde anne sevgisi taşıyan herkesin anneler günü kutlu olsun💜🌼🌼 #annelergünü #happymothersday https://t.co/nvLiM1HqDf

EcelereUmutOl

May 9, 2021

Az önce bir video paylaştı @ Özel Çiftoğlu Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi https://t.co/m972mElJSC

EcelereUmutOl

April 26, 2021

© 2021 We’24. All Rights Reserved.