Anasayfa
Ecelere Umut Ol
SMA Nedir?
Nasıl Destek Olabilirsiniz?
Ece Hakkında
Basın
Duyurular
İletişim

Ece'nin Küçük Hayalleri Ece'nin Küçük Hayalleri

Ecelere Umut Ol Gönüllülük Formu

Home
Ecelere Umut Ol Gönüllülük Formu

İletişim: ecelereumutol@gmail.com

💫Bugün Dünya Kız Çocukları günü. Birleş

💫Bugün Dünya Kız Çocukları günü. Birleşmiş Milletler tarafından ilan edilen bu gün, kız çocuklarına karşı ayrımcılığın önlenmesi ve onların insan haklarından tam ve etkili bir şekilde yararlanması hedefini taşıyor.🧬Biz de bugünü, en son fizik tedavi testinde çekilen fotoğrafımızla anarak; “kız” ya da “erkek” farketmeksizin tüm çocukların “tedavi” hakkına dikkat çekiyor ve #spinraza kriterlerinin süreli olarak değil tümden kaldırılması çağrısında bulunuyoruz🙏🏼#11ekimdünyakızçocuklarıgünü #unitednations #ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

⚠️ Sağlık Bakanlığı, ülke çapında ücr

⚠️ Sağlık Bakanlığı, ülke çapında ücretsiz SMA tarama programını devreye alacağını duyurdu.🧬SMA taşıyıcısı bireyleri tespit ederek, hastalığın önüne geçmeyi hedefleyen bu uygulama toplum sağlığı açısından da büyük önem arz ediyor.📈İstatistiklere göre; her 40 kişiden birisi SMA taşıyıcısı olup; hastalığın bebekte görülebilmesi için hem anne, hem de babanın taşıyıcı olması gerekmektedir.#smataraması #mlpatest #sağlıkbakanlığı #ecelereumutol #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

⚠️ SGK’nın kendi sayfasında duyurduğu aç

⚠️ SGK’nın kendi sayfasında duyurduğu açıklamaya göre; Spinraza erişim kriterleri yıl sonuna dek kaldırıldı💃🏼🙏🏼 Bu güzel gelişme için @sgksosyalmedya @saglikbakanligi yetkililerine ve bu mücadelede emeği geçen SMA aileleri ile tüm derneklere teşekkür ediyor; kriterlerin kalıcı olarak kaldırılmasını diliyoruz🙌🏼☝🏼Haber linkine profilimizden erişebilirsiniz🤗✨#ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility #kriterlerkaldırıldı #spinrazakriterleri

🍀SMA farkındalığını artırmak amacıyla yo

🍀SMA farkındalığını artırmak amacıyla yola çıkan bu güzel şarkının ve güzel insanların yolu açık olsun🙏🏼
🔆Siz de bu mücadeleye ortak olmak isterseniz, videoyu repost edebilir ve bu anlamlı klibi çevrenizle paylaşabilirsiniz🤗Posted @withregram • @kaan_ozturk Yayinda 🙂
Bir Bakarsın Düşlerin Gerçek Olur...Tekli şarkılarimiza ‘Dert Olur’ şarkısını yorumlayarak devam ettik.Ancak bu çalışmanın amacında şarkı dinletmekten fazlası var.Şarkının sözlerinde yer alan, ‘BİR BAKARSIN DÜŞLERİN GERÇEK OLUR’ ifadesi, günümüzde sıklıkla duymaya başladığımız SMA hastalarına adandı. Böylece şimdilerde daha sık duymakta olduğumuz bu hastalığa olan farkındalığı, yükseltilerek gündemde tutmayı hedefledik.Şarkının video klip çalışmasında, küçük bedenine rağmen tüm gücüyle SMA hastalığıyla mücadele eden, ‘Ece’lere umut ol’ kampanyasıyla tanıdığımız, Ece Boyacıoğlu kızımızın rol aldığı bir ’baba kız hikayesi’ anlatılıyor.Ece’nin, tüm sağlıklı çocuklar gibi, babasının elinden tutup yürüyebilmesi..Düşlerin gerçek olduğu an…Kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA ile ilgili tüm dünyada ve ülkemizde bilinç ve farkındalık oluşturmak adına çalışmalar yapılıyor. ‘Bir Bakarsın Düşlerin Gerçek Olur’ müziğin evrensel diliyle küçük yavrularımıza ses olmayı hedefliyor...www.ecelereumutol.com adresinden geniş çapta bilgi alabilir ve bu mücadeleye siz de destek olabilirsiniz.Şarkı : #dertolur
Yönetmen : @frhtkilic
Söz-Müzik : @burhansesen
Düzenleme : @alper_atakan
Supervizor ve Fikir Anası ☺ : @tumay.ozokur#birbakarsındüşleringerçekolur #hope #kaanöztürk #videoklip #ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

💫Bir bakarsın düşlerin gerçek olur🙏🏼💜 SMA hastalığıyla mücadele eden tüm yavrularımızın sesini duyurmak amacıyla çok güzel insanlar bir araya geldi ve bu harika klibi ortaya çıkardı!
🙏🏼Sadece bir müzik klibi için değil, sosyal sorumluluk hedefiyle de yola çıkan değerli müzisyen @kaan_ozturk
💜En başından beri SMA hastalarını gönlüne alan ve konuyu hep gündemde tutmaya çalışan güzel insan @tumay.ozokur
👏🏻👏🏻Senaryoyu ve tüm klip sürecini titizlikle meydana getiren @frhtkilic ve değerli ekibi🙏🏼
İyi ki varsınız!☝🏼Klibin tamamını profilimizdeki linkten izleyebilirsiniz.
🍀Klipte gördüğünüz Ece’nin Küçük Hayalleri kitabımız ise çok yakında raflarda🤗Posted @withregram • @frhtkilic Yeni işimiz yayında. 🚨
Kaan Öztürk - Dert Olur
Bu proje çok özel bir proje çünkü SMA farkındalığı yaratmak gibi bir gayesi var.
Klibimizde dikkatleri SMA ile mücadele eden yavrularımıza çekmek istedik. Bu durumu ajite etmeden çok dikkatli yapmamız gerekiyordu. Sevgili Kaan Öztürk klipte, şarkıda geçen “bir bakarsın düşlerin gerçek olur” cümlesini hikayeleştirmemiz gerektiğini düşünüyordu. Biz de baba-kız sevgisi ve onların düşlerini, SMA ile mücadele odağında işledik. Düşleri gerçek olan bir baba kız gördük. Klibimizde SMA ile mücadele eden çok güçlü bi kız var, Ece... Ece’ye ve bizlere yardımcı olan ailesine çok teşekkür ederiz. Çekimler Ece için biraz zorlu geçse de, azmi bizleri çok duygulandırdı. Şubat ayında havanın karlı olması, zorluğu artırırken klibimize farklı bir atmosfer de kattı. Biz bu konuyu güncel tutmaya çalışarak fayda sağlamak istedik. Sizin de ne tür imkanınız varsa, elinizi SMA ile mücadele eden ailelere uzatın. Emeği geçen ekip arkadaşlarıma sonsuz teşekkürler.
Yönetmen: Ferhat Kılıç
Yardımcı Yönetmen: @onurrddgan
Görüntü yönetmeni: Ferhat Kılıç
Gimbal Operatörü: ercinztrk
Kamera Asistanı: @sadecebakiyorum
Kurgu & Renk: Ferhat Kılıç
Ulaşım: @chicolevent
Düzenleme: Serkan Baysal
Özel Teşekkür: @akinishakoglu
Rental House: @kiralikkameracim
Menajer: @burakakcaoglu
#music #musicvideo #director #dop #edit #color #shot #sing #song #camera @kaan_ozturk #birbakarsındüşleringerçekolur #hope #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype2

💚 Şimdi okullu olduk, sınıfları doldurduk!

💚 Şimdi okullu olduk, sınıfları doldurduk!
🍀 Yeni eğitim- öğretim yılında tüm çocuklarımıza başarılar diliyoruz...#okullaraçılıyor #şimdiokulluolduk #ecelereumutol #eceboyacioglu #spinalmuscularatrophy #smaawareness #smatype1 #smatype2 #smatype3 #smatip1 #smatip2 #smatip3 #zolgensma #genetherapy #novartis #avexis #spinraza #biogen #evrysdi #risdiplam #roche #raredisease #rarediseases #neuromuscular #nadirhastalıklar #kashastalıkları #patientadvocate #fiziktedavi #physicaltherapy #socialresponsibility

Az önce bir fotoğraf paylaştı https://t.co/4W3pxwuxgt

EcelereUmutOl

October 11, 2021

Az önce bir fotoğraf paylaştı https://t.co/Lm2DISglNz

EcelereUmutOl

October 7, 2021

Az önce bir video paylaştı https://t.co/7NNFfp3iTm

EcelereUmutOl

September 28, 2021

© 2021 We’24. All Rights Reserved.

Sayfa içeriği kopyalanamaz!

Javascript not detected. Javascript required for this site to function. Please enable it in your browser settings and refresh this page.

Search for:

Hit enter to search or ESC to close

Anasayfa
Ecelere Umut Ol
SMA Nedir?
Nasıl Destek Olabilirsiniz?
Ece Hakkında
Basın
Duyurular
İletişim

Ece'nin Küçük Hayalleri